目前分類:治療日記 (8)

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一直都很自豪身體狀況維持挺不錯的,才短短六個小時,我就幾乎快要倒下,人真的要謙卑一點、不能太驕傲阿!!

 

2/15 周三看中醫時,中醫師特別叮嚀我要再多吃點瘦肉,蛋白質還不夠,因此中午立刻跑去ATT 4 fun 吃火鍋吃到飽,而主要是要吃它的安格拉斯牛肉。

 

IMG_2532.JPG

 

 

這一間在前年生病治療時就有吃過,當時和戰友們每次化療完就會到這邊進補,而我們的血球狀況也表現挺不賴。

 

可能是太久沒吃這麼多肉了,回家用過晚餐後,發現肚子很脹,當時我還想著一位腸阻塞的大姐,原來這就是塞住的感覺,真得好不舒服。

 

睡覺後沒多久,大概十二點多,肚子開始有點痛,這和化療後的拉肚子感覺差異並不大,所以就去廁所拉拉肚子就再回去睡,但是肚子左下側仍然有一塊很脹的感覺。

 

後來大概兩點、三點、五點,每一個多小時,肚子都很有感,而且到半夜三點多那次,還因為肚子左下側比較沒這麼脹,感到很慶幸,覺得終於沒塞住了!!

到了六點,覺得一陣天旋地轉,到了廁所,我已經站不住,出來時已經眼冒金星,我覺得我已經快要倒下了,我幾乎是用爬得才爬到客廳,

當時老公 J 已經起床準備讀聖經、晨禱,

他一看到我的求救,整個嚇傻了,事後他形容我的臉非常慘白~~

聯絡了婆婆來支援兩個小孩的起床事宜後,我們就趕緊跳上計程車去掛急診。

 

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抽血或是放軟針吊點滴,對我這種雙手禁治療的病人而言都是一段折磨,

我從進門掛號到躺在急診病床上和醫生對談,都不忘一直拜託,讓我可以從人工血管進行。

 

當然醫生也不只一次的拒絕我,因為在急診室感染源太複雜,如果一旦讓人工血管遭遇不測,最後是要整個拔掉的,這樣的風險太大了!!

 

 

我不死心地轉而拜託老公J,快點搓熱我的雙腳,因為接下來的抽血,我心裡感到相當相當不妙~~

沒多久,一位看起來身形胖胖、面貌還算忠厚的男實習醫生、帶著一位護校的實習生拉開我的簾子....

 

 

 

「恩,我們準備抽血了.....」男實習醫生口吻有點無奈,我想不是只有我覺得這是一場硬仗,他應該心也有同感吧...

而在旁的實習生似乎想表現什麼、還是因為太稚嫩了,人生第一次接觸從腳抽血的病人怕被我的腳揮到,居然在旁嚷嚷地說「ㄟ~妳腳可不要亂動!!!」

我無力爭辯、因為我現在只想祈禱著有哪條血管願意自己浮出來!!!  

 

 

 

當實習醫生掀開我的被子,我的經紀人老公 J 立刻從我身旁一個箭步地到我腳邊,盡責地要告訴醫生哪條是我平常可能抽得到血的老血管 。

醫生很努力地想從我慘白冰冷的雙腳找到那條老血管,無奈地只看到老血管在過去這幾個月於皮膚上留下如彈孔般的點點痕跡,卻怎麼也摸不到那條老血管。

 

接下來的幾分鐘,實習醫生很盡責地把我的雙腿、雙腳都摸遍了,完完全全沒有一條血管看得到、摸得到....

我又急又虛弱地在臉頰邊留下了串串眼淚....

 

護校實習生又試圖想做什麼事情來安撫我,我心裡覺得很孤單、沒人懂我的害怕,我回了句,「那妳自己來抽腳看看?? 」

頓時空氣一片凝結....

 

 

隔沒多久,突然來了位看似較資深的女護理師,溫柔地說著,讓我來試試看吧!

輕輕柔柔地掀開我的被子,很慢、很仔細地看著、摸著我的雙腳,我知道她懂我,她真得懂我!!!

我甚至覺得她把我的腳當成自己的腳在愛護著.....

當然,我的心也跟著安靜了不少!!

 

 

 

沒多久,她開口了,如同剛接觸時如此的溫柔,沒想到...她居然是說「你要不要試試看從鼠蹊部抽??」

正當我還在想鼠蹊部在哪個地方時 (因為實在太少用這個名詞,有點轉不過來,就是通稱的該逼啦!!!),

她沒停止地繼續說著....

「肉比較多,很多人都說比較不痛喔!」

「直接抽動脈血,很快!!」

 

 

她試圖丟出一連串的利多,讓我像吃了甜蜜蜜的糖一樣,居然有點飄飄然地快被說服了...

在我還在最後猶豫時,她突然又再補上一句,通常抽鼠蹊部也只有我們急診可以做喔,平常門診抽血是不行的喔!!!

我就好像掉入詐騙集團的最後圈套,突然有一種感覺....不趁此時更待何時呢??

我活到30多歲第一次進急診室,如果這次沒玩玩看抽鼠蹊部,下次可能就沒機會玩啦....

 

那不是虧大啦!!!! 那不是虧大啦!!!那不是虧大啦!!!那不是虧大啦!!!

 

我的內心劇場的最後結論居然是這個!!!!!!!!!!!!!!!

 

好!!」我不知道為什麼我會冒出這個字。

 

而這位剛剛說話很溫柔、動作慢慢的護理師,突然趁勝追擊地馬上轉身把簾子拉好、清場,就開始進行....(而我還在一陣迷惘中)

 

 

護理師很快地在我兩側該逼開始找動脈血管,

下針時,就像蚊子叮咬一樣 (果然平常有養肉還是有點好處拉~~),

沒多久,一管管的血就這樣抽出來,不到30秒,整裝結束。

終於結束了我抽血驚魂記。

 

 

 

 

一小時後,驗血結果出來,是病毒型引起的不適,以及伴隨的脫水現象,也就是所謂的急性腸胃炎,在成人表現的就是諾羅或輪狀病毒。

因為我才剛化療完,抵抗力弱,所以很容易中獎 (聽說最近到處在流行是嗎?)

 

由於有脫水,醫生建議從血管放軟針,直接從靜脈補充水分比較快!!

(我心裡想,連抽血都找不到血管,還想要放軟針,這怎麼可能阿!!??)

幸好我雖有反胃想吐,但還沒有吐,也就是說還能夠稍稍從喝稀釋的運動飲料補充看看。

 

 

 

這時就要好好謝謝我的經紀人老公了,他就像個定時鬧鐘一樣,每隔一段時間就把昏睡的我搖醒喝水,就這樣不間斷地持續一整天!!

 

 

只是用喝的補充真的太慢了,我還是好虛好虛,眼睛幾乎都打不開 (除了可怕的抽血時刻,眼睛可大得很....)

醫生徵詢我的意見,看是否要等待排住院,但要排多久不知道,得在急診室耗著。

 

 

 

正在猶豫的時候,

聽到護理師在跟隔壁床的年輕人叮嚀說,「等下出院前請你家人先到藥局領克流感,記得克流感要按時服用,不可中斷.....」

 

登嘞!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

什麼?? 我居然跟一個得流感的年輕人相鄰一整天!!!

 

 

 

頓時覺得,急診真不是人待的地方,我還是快快打包回家好了!!!

如果真有狀況,再回乳外門診請主治醫生評估排住院吧!!!!

 

 

 

就這樣結束了我人生的急診初體驗,也算是平安落幕了,感謝主阿!!!!!

結果可憐我的老公J, 今天腸胃好像也中獎了,希望他能夠安然度過阿!!!!!

 

附上一首我非常喜歡的詩歌,Still (後來發現這首歌也有中文翻唱,名為安靜) 。

這首歌是我在荷蘭念書時第一次聽到的。

還記得當時是因為某一段研究卡住,有點挫折。

反正卡都卡了,日子還是要過,所以我就聽著耳機、騎著腳踏車在城市晃阿晃,

突然被它曲目中間激昂的旋律震撼到,仔細聽歌詞居然很受安慰。
 

When the oceans rise and thunders roar 當大海翻騰 雷聲怒吼
I will soar with You above the storm   我與你展翅暴風上空
Father you are King over the flood   父你仍坐王在洪水中
I will be still, know You are God  我要安靜,知你是神

Hillsong United – Still

Hide me now
Under Your wings
Cover me
Within Your mighty hand

When the oceans rise and thunders roar
I will soar with You above the storm
Father you are King over the flood
I will be still, know You are God

Find rest my soul
In Christ alone
Know His power
In quietness and trust

When the oceans rise and thunders roar
I will soar with You above the storm
Father You are king over the flood
I will be still, know You are God [x2]

Find rest my soul
In Christ alone
Know His power
In quietness and trust

When the oceans rise and thunders roar
I will soar with You above the storm
Father You are king over the flood
I will be still, know You are God [x2]

 

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很快地,我的化療人生也過了一半了,雖然有前兩次的經驗,還是會緊張啦~~
這次我必須要大聲說,感謝神、也感謝眾多親朋好友的代禱,實在太多恩典了。
 
首先是,這次我決定化療後不施打自費的長效型白血球增生劑了,想要看看靠我自己的身體能恢復多少呢?
 
由於前兩次化療後一周,本來應該白血球會降到最低,但是前兩次化療完一周白血球數都衝破兩萬,太驚人了,既然打了衝這麼高,所以決定不打看看。
其實做這個決定還是有點擔心的,而且正逢過年,如果有什麼狀況真的比較麻煩。
結果,這次回診抽血我居然還有4000 (正常值是4000-9000),而且其它的血檢指標全都正常。
 
再來是皮膚搔癢的部分,這一次也比較趨緩,沒有抓到要抱冰寶才能睡。
 
最後是我最怕的抽血,我更是感恩,遇到一位資深的抽血師,然後我慣用的左腳腳背血管也很乖,一針見血,沒多挨針。
 
 
不過,過年期間,天氣變化太大,也可能還是有點累,我們全家都感冒了,還全家一起去附近的診所看醫生,把四張健保卡一起交給掛號櫃台的感覺還挺特別的~~
 
第三次,算是非常平和的渡過了~~
 
 
 
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整理與轉載自 乳癌防治基金會 看見真愛 季刊

 

乳癌的分期對於病人的治療是很重要的,也是外科決定的依據,且可以用來做預後的評估。依據美國癌症聯合委員會 AJCC (American Joint Committee on Cancer) 分期標準,採取 TNM分法:

T:腫瘤大小

N:淋巴腺受侵犯 (Nodal invasion) 轉移

M:發生遠處移轉  

腫瘤大小 淋巴轉移情形 淋巴腺轉移顆數
T1 小於等於2公分 N0     無淋巴轉移 N1 1-3顆
T2  2-5公分 N1mi 顯微淋巴腺轉移 N2 4-9顆
T3 大於5公分 N1-3  淋巴腺轉移 N3 大於等於10顆

 

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除了分期之外,接下來要討論的是腫瘤特性。

為什麼要了解腫瘤特性,就好比上了戰場,你必須知道你的敵人有什麼武器,才能迎戰,所以在治療上也會有些差異。這部分其實網路上的相關資訊非常多,不過有時反而有點眼花撩亂。而最近剛好收到乳癌防治基金會最新一期的季刊,眼睛為之一亮,它用樹狀圖整理得清清楚楚、一目了然,希望可以幫助新手癌友有更多的  認識。

 

【ER】:動情激素接受體

【PR】:黃體激素接受體

【HER2】:人類表皮因子接受體(HER-2)

 

ER(+或-)、PR(+或-):表示荷爾蒙接受體的陽性或陰性。所謂ER即「雌激素接受體」,而PR即「黃體素接受體」。雌激素與乳癌的形成關係十分密切,在研究中我們知道雌激素藉由和雌激素接受體的結合而刺激乳癌細胞生長。關係就如鑰匙和鑰匙孔,將鑰匙插入鑰匙孔才能打開門一般,雌激素就像鑰匙,可插入鑰匙孔──雌激素接受體,經過細胞內一連串生物反應,細胞就產生了變化。如果乳癌細胞含有大量雌激素接受體,就表示這群乳癌細胞對荷爾蒙有依賴性。腫瘤組織檢體需化驗是否有荷爾蒙〈雌激素和黃體素〉接受體陽性表現已是標準步驟,更是醫師是否給予荷爾蒙治療的依據。

 

  • HER-2/neu陽性(0/3+,1+/3+,2+/3+,3+/3+,+,2+,3+)表示HER-2在乳癌的病理組織經免疫組織染色之的陽性強度。所謂HER-2/neu (Human Epidermal Growth factor Receptor- 2)是屬於一個人類生長因子接受體,在第17對染色體上(17a21)許多正常組織,如胰臟、肺、食道、胃、大腸、腎臟、卵巢、乳房等都可偵測到此蛋白質的表現,但僅能在某些特定腫瘤類別上可偵測到此蛋白的過度表現(over expression)。研究發現,乳癌患者大約約莫有25%到30%的病人有HER-2/neu蛋白質的過度表現(陽性是指3+/3+,其餘0/3+,1+/3+,2+/3+均屬陰性),所以HER-2/neu是否為強陽性的表現,可做為是否適用於標靶治療的判斷依據。但在2+/3+中,再經FISH之技術其中可能有25%仍屬陽性。

      ※FISH:螢光原位雜交法 fluorescence in situ hybridization

 

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老實說,即使有第一次的化療經驗,要進醫院開打時還是會緊張啦!!
 
有了上次的化療經驗,所以心裡也有一些準備,像是骨頭痛到無法入睡時,要吞個止痛藥; 如果想吐,要怎樣對付...
 
感謝主,這次因為有位教會病友姊姊建議我可以邊打化療邊喝綠豆水排毒親身實驗後,效果非常的好,所以我這次骨頭痛輕微許多,一顆止痛藥都沒有吃耶~
 
[綠豆水怎麼做]
材料: 有機綠豆1-2把 (依照自己想喝的濃淡度調整)
用品: 保溫罐(保溫瓶也可),若是手邊沒有保溫器具,一般的馬克杯也行!
步驟:
1.綠豆用煮過的水清洗過數次,再用煮沸過的熱水燙過2次 (確保綠豆皮乾淨)
2.洗淨後的綠豆放到保溫罐,注入熱水,蓋好,想喝的時候就打開來熱熱的喝!
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不過,這一次化療,皮膚的搔癢非常難受
 
到底有多癢呢? 從雙手臂、背、腹部、大腿內側、腳被、膝蓋後側,不停的搔癢,而且越抓越癢,像是有很多蟲子在身上爬 (真的不誇張~) 
因為不能一直抓怕有外傷感染,我就改用拍打的方式,有一晚可能是半夜迷迷糊糊、自己胡亂打一通,隔天早上起床居然發現整個大腿內側全部瘀青...(看來我挺有力氣的~)
 
這種癢,真的很難受,我試過各種方法,擦涼涼藥膏、老公 J 牽著我的手睡覺(只剩一隻手可以抓、降低傷害程度)、有一晚我還抱著冷凍庫拿出來的冰寶睡覺,哪邊癢就冰哪邊、但是效果還是有限,已經好幾晚沒辦法一覺到天亮,非常的難受阿!
 
根據上次的經驗,這種狀況大概會持續到化療後第二周周間。上次化療完有回醫院打針以及拿類固醇藥; 這次我不想打針,拿了一種叫做鼻福 (peace)的藥,醫生說這種藥會非常嗜睡 (這....不就是我現在最想要的嗎? 哈哈~~)  晚上立馬吞了一顆,果然一覺到天亮,超舒服!!!
 
鼻福的副作用: 嗜睡、口乾、頭痛、心悸
 
加油阿撐過去~
 
 
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即使心中有超多個不願意,我還是得面對了。

好不容易長出來的頭髮,卻又得面對一次的掉髮...這是我最最不捨的事情!!!

好不容易回到我期待已久的日常生活,我卻又要重新開始進出醫院的日子..

 

到底我進出醫院有多頻繁??

有一天早晨,手機突然出現我到公司要30分鐘路程,我還在想,我哪有上班阿?

點開來看到底我上班地點在哪? 結果居然出現我的醫院,內心一整個無言阿~~

如果可以選擇,誰想要常去醫院!!!你說是吧!!

 

總之,很快地,我就又要開始進入化療療程。

這次治療用藥,醫生考慮了很久,畢竟去年已經打過標準用藥: 小紅莓、歐洲紫杉醇、癌得星...

所以能用的藥已經不多了,

最後醫生決定打白金 (Cisplatin)、太平洋紫杉醇(Paclitaxel, Taxol)

 

白金(Cisplatin)的副作用: 嚴重噁心、嘔吐、白血球及血小板減少、貧血、腎功能受損、耳鳴、周邊神經病變(手腳麻木感)、視神經炎與視覺模糊(少見)

太平洋紫杉醇(Paclitaxel, Taxol)的副作用: 輕微噁心、嘔吐、腹瀉、過敏反應、(嗜中性)白血球及血小板過低、貧血、末梢神經異常 (如手腳麻木、刺痛感)、肌肉痠痛、掉髮、心跳過慢、低血壓

 

光看到這些副作用,就讓人頭皮發毛了!

醫生說小紅莓算是中強度會吐的藥,而白金則是高強度會吐的藥,有些人吐到連膽汁都吐出來了....

個管師很細心地和我討論,幫我調整打藥以及預防性藥(像是止吐藥以及類固醇等)的順序:

總共打了18小時,從周六早上十點開始打,打到隔天凌晨四點。

 

 

雖然說有去年療程的經驗,但是對於未知的狀況還是會有點緊張:

通常打完的第一周是最難熬的,

出院返家後的前幾晚,因為骨頭痛一整夜無法入睡 (是那種從骨頭深處痛出來的酸、麻、痛的感覺),

接下來是全身的癢,從脖子、腰、手臂、屁股、大腿、小腿、雙足,全都因為癢而抓得紅通通,而且越抓越癢....

半夜抓到睡意全無,順手去冰箱抓個檸檬皮冰鎮一下,好像有點效果!! 

 

化療完一周,通常是白血球最低的時間,可能是之前有打白血球增生劑的關係,居然衝到兩萬多。

幽默的醫生還笑著說: 如果是錢那該有多好!!! 

總之,第一次化療算是有驚無險的渡過了!!!

 

 

 

 

 

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為什麼我要做基因檢測?
 
因為現在癌症相關的基因突變已找到200多種,有標靶藥的已經有50多種。
在各種癌症的基因排序下,乳癌與其它癌症的基因變異有幾組是相同的,
也就是說,如果我能找到是哪一組基因發生變異,我將能夠用其它癌症的標靶藥治療。
 
由於我爸爸的家族有大腸癌、胃癌等消化系統癌症的病史,
如果真能找到,或許未來我就能夠用大腸癌或是胃癌的標靶藥。
 
 
另外,我還做了BRAC 1、 BRAC2乳癌專屬的基因檢測
最著名的例子就是安潔莉納裘莉。
由於她的家族屬高危險群,她檢測後也發現這個基因是有缺陷的,
所以她在還未發病前就先開刀將器官拿掉,這雖然聽起來很crazy,但是如果一旦發病,後續治療才更辛苦。
 
那我既然都已經得癌症了,為什麼還要做BRAC 1、 BRAC2呢 ?
 主要是為了我兩個女兒。
如果我確定有缺陷的話,那未來我的女兒將要更小心,在飲食、生活都要更為注意,而且未來醫療又不斷進步下,或許能夠有適切的方式治療。
 
 
講了這麼多,那到底我的基因檢測結果如何?  全部 Negative!!!  
 
也就是說,我基因沒有任何缺陷!!
好消息是我不用擔心我女兒、也不用花冤枉錢進行無效的標靶治療 。
但壞消息就是未來就沒藥醫啦~~ 

 

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2016.10.25 (二)  11:00 

「報告出來了 ,確診!」個管師上午傳來了訊息。

   從上周粗針切片, 煎熬了一整個星期,最終....還是沒有奇蹟

  而且,連左胸下側那一小顆才 0.9 cm、形狀完整的細胞,也是cancer。

 

「怎麼會 ? 我7月中的年度大檢查還全部過關! 「天啊 ? 搞什麼啊 ?  神阿你真的有在眷顧我嗎?     」 我腦中不停地懷疑著自己的信仰。

同時,我也發了幾個字到代禱line群組,我含著眼淚,一個字一個字寫著「對神...我很生氣、也很失望!!」

 

醫生判斷,我的身體好發癌細胞,因此建議我兩邊全切,這對我會是比較好的。

由於狀況不明、速度太快,和醫生約好下周住院,做正子攝影,確認是否有移轉。

若有,治療方式就不同了,也就可能沒辦法開刀了。

 

這幾天用youtube播放晨禱詩歌,突然聽到這首,很受安慰,邊聽邊掉眼淚...

後來才知道,這首詩歌作者,孫慶美師母,也是乳癌患者,且目前都還在與癌症抗戰。

難怪所寫得一字一句,如此深刻地貼近我心阿~~

 

盼望之路 / 以斯拉

人生旅途中 遭遇試煉和患難
不安籠罩我 陷入深沉黑暗中
那時主對我說 人生路我伴你走
你不要懼怕 我是拯救你的神

身在苦難裡 心在憂慮中
主你帶領我與我同行
豐盛的恩典 無盡的慈愛
盼望之路祂親自引領

我站立主面前
高舉雙手來敬拜我主
從今時直到永遠讚美我主我神
我的主耶穌

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2015.8.6  (四)   陰天

自從四月生完二寶後,感覺小布丁姐姐就被打入冷宮了,

今天下午請媽媽來幫忙照顧阿布基,終於有個難得的空檔可以單獨陪陪小布丁。

突然接到一個不熟悉得來電顯示,醫院來電表示因為隔天周五有個強颱,醫生希望我今天黃昏就回診一趟。

其實心裡是不安的,但是還是抓著一絲希望,只是因為明天強颱無法回診看報告...

 

五點鐘,醫生助理已在門診外等候,此時老公 J 也正巧趕到了醫院,

進了診間,醫生臉部表情有點凝重,拿了張紙開始緩緩地邊寫邊說明解釋上周切片的結果:

二期侵犯性乳癌、疑似有轉移到淋巴、五年存活率 82~88%未來要搭配化療、放療,至於是否有標靶,還無法確定。

IMG_1727.JPG

 

除了shock,老實說,也沒有辦法想太多!

人生,頓時豁朗了!!

不過,似乎感恩多於抱怨,如果不是一連串的事件 (乳腺炎、感冒、意外掛到乳外專科門診),也不會早期發現 (但是我算早期,我也不知道..)

但是,我更多的是掛心,掛心還未滿三歲的小布丁、三個多月的阿布基、掛心老公 J 、掛心家人,

原來,當人生遇到重擊時,最終牽掛的、在意的,還是只有家人,而不是我那個還未完成的夢想藍圖。

 

 

感謝主,周五教會的寶琳姐即時的電話禱告,心安定了不少,也引薦了教會有一個由癌友組成的新馨小組,

幸好有個小組支持,要不然30多歲的朋友圈根本沒有人有經驗阿,

接下來,還有很多決定要做,求主帶領。

 

對了,開刀前還得先退奶了,

阿布基妹妹,對不起!  

20150613_2M6d_米其林寶寶.JPG

 

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